Bogdan e din Murfatlar, are 9 luni si e bolnav de inima…

Bogdan e din Murfatlar, are 9 luni si e bolnav de inima. Sperau parintii lui si speram si noi ca Bogdanel sa fie operat in toamna aceasta la Marie Curie. Din pacate, acest lucru nu va fi posibil.

Desi departamentul este gata de mai bine de 6 luni, inca nu s-au finalizat formalitatile in ce priveste infiintarea oficiala a acestuia, concursul pentru cele 22 de posturi deja aprobate de Ministerul Sanatatii, inca nu s-a organizat. Drept urmare, avem un departament modern, care a costat cam 3.5 milioane de Euro, care sta nefolosit. Majoritatea banilor reprezinta donatiile voastre si bani primiti de la Ministerul Sanatatii (tot banii vostri!).

Iar Bogdanel, pentru ca trebuie tratat cat mai repede, va pleca in Germania, unde va fi operat. Iar pentru asta, statul roman iarasi va plati multi bani. Cam tot atatia cu cat aici, la Marie Curie, ar putea fi operati 10 copii!

Cei care ar trebui sa faca un efort minim pentru a finaliza acest efort imens, nu vor sa il faca sau nu ii intereseaza! Nu vor ca banii nostri se fie cheltuiti eficient si nici nu ii intereseaza ca multi copii mor, pentru ca nu au sansa unei operatii aici, in Bucuresti, la Marie Curie.

In Bucuresti, la Spitalul de copii Marie Curie, un departament modern de cardiochirurgie pediatrica isi asteapta, deja de 6 luni, micii pacienti bolnavi de inima. Bogdan e din Murfatlar, are acum 9 luni, e bolnav de inima si va fi operat in Germania…

doua articole despre sectia de la Marie Curie

Au mai ramas doar cateva zile in care mai puteti dona 2 EURO prin intermediul numarului de SMS 890 si vrem sa va spunem cat ne bucura ca aveti in continuare incredere in cauza departamentului de cardiochirurgie. Tinem foarte mult ca anul acesta sa poata fi operati 100 de copii, carora sa nu le lipseasca nimic din punctul de vedere al serviciilor medicale, iar echipa de medici care se va forma aici sa devina una dintre cele mai performante din tara.

articolul din Gandul

Articolele recente din presa cu privire la sectia de cardiochirurgie vorbesc despre obstacolele birocratice pe care le-nfrunta aceasta.
link catre stirileprotv.ro

Nu avem un termen clar (cat mai scurt, speram noi) pentru rezolvarea acestei probleme, dar putem sa va asiguram ca in momentul in care dosarele se vor odihni, aprobate intr-un sertar, acesti copii minunati vor beneficia de cele mai bune conditii, asigurate de voi toti cei care ne-ati fost alaturi in cei doi ani de campanie.

Va multumim pentru ajutor si incredere!

Avem 100.000 Euro: 70.000 din SMS-uri si 30.000 de la ING Asigurari de Viata!

Vrem sa va dam cateva vesti noi si bune despre campania noastra, “Inima Copiilor pentru Marie Curie”!

In primul rand, suntem bucurosi: cu ajutorul numarului scurt 890, din 17 mai pana acum, am strans un pic peste 70.000 de Euro! Totul, din SMS-uri a cate 2 Euro!

Apoi, si asta este o veste extraordinara, campania merge inainte! Numarul scurt 890, prin intermediul caruia primim donatiile prin SMS, este valabil pana pe 31 iulie. Fiecare zi adaugata campaniei noastre este foarte importanta, fiecare leu conteaza!

Mai e mult pana la cei 250.000 de Euro pe care dorim sa ii strangem pentru a sustine activitatea departamentului, dar suntem increzatori: impreuna cu tine si cu toti prietenii nostri, putem ajuta ca micutii bolnavi de inima sa fie operati anul acesta in noul departament.

Si inca o veste minunata: la banii adunati din donatiile prin SMS se adauga 30.000 de Euro, ajutor primit din partea prietenilor nostri de la ING Asigurari de Viata, bani care vor fi folositi pentru cumpararea de consumabile si organizarea primelor 3 misiuni medicale (vizite ale unor specialisti din strainatate care vor opera in noul Departament de cardiochirurgie de la Marie Curie). Vom reveni cu detalii despre colaborarea noastra cu prietenii de la ING Asigurari de Viata, carora le multumim pentru ajutor si pentru incredere.

890 pentru copiii bolnavi de inima

Impreuna am reusit sa realizam un vis care parea imposibil de implinit, acum cativa ani. Ati fost alaturi de noi si pentru a acest lucru va multumim, iar sprijinul si increderea pe care ne-ati acordat-o in tot acest timp ne obliga. Sa facem mult mai mult.

Misiunea noastra nu ia sfarsit o data cu punerea in functionare a sectiei de cardiochirurgie de la Spitalul Marie Curie. Cardiochirurgia pediatrica, pe langa faptul ca este un domeniu la inceput de drum in Romania, este de asemenea si un domeniu extrem de costisitor.

Asociatia noastra isi propune ca si prin intermediul acestei campanii, sa stranga suma de 250 000 de EURO, cu care intentionam sa sprijinim sectia pe masura ce face primii ei pasi in activitate.

Ai stiut ca poti sa ai incredere in noi si ne-ai sprijinit. Ne dorim ca si in continuare, sa ne fiti alaturi si sa le dam o mana de ajutor copiilor bolnavi de inima din Romania.

28 februarie – Ziua Bolilor Rare

Incepand cu 2008, ziua de 28 februarie este Ziua Bolilor Rare. O boala este considerata rara in momentul in care incidenta ei este mai mica de 5 pacienti la 10000 de persoane. In Romania se estimeaza ca ar fi in jur de un milion de persoane care sufera de boli rare. Din pacate, doar 6000 dintre acestea sunt diagnosticate corect. Sursa informatiilor Pagina Medicala.

In continuare, va prezentam comunicatul de presa al Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania pentru evenimentele care vor marca sarbatorirea zilei anul acesta.

Ziua bolilor rare – 28 FEBRUARIE 2011

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo anunţă organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE, pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de Ziua Internaţionala a Bolilor Rare – 28 februarie.

Tema Campaniei este :
„INEGALITATI ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE”

Sloganul campaniei este:
RARE DAR EGALE!

Până recent, autoritățile de sănătate publică și factorii politici au ignorat bolile rare. Presupușii puțini pacienți afectați de aceste boli nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. În continuare, mulți nu reușesc să realizeze că datorita numarului mare de boli rare (6-8000 de boli diferite), deși pacienții sunt puțini in cadrul fiecarei boli, ei reprezintă colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe tot parcursul vietii lor!!!!).
Când o boală este diagnosticată la timp și tratata corect, oamenii sunt deseori capabili să isi mențină o calitate a vieții normală, ceea ce înseamnă că un diagnostic timpuriu, combinat cu tratament corect este nu doar etic ci și eficient. Statisticile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute in sistemele de sănătate, tratamente inadecvate, uneori periculoase si cu consecinte grave.

ANBRaRo are incredere ca anul acesta Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere!

Ziua Internatională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în intreaga lume.

Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile! Va multumim!

Persoane de contact:
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD;
Prof. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM;
Email: office@apwromania.ro;

Asociatia Prader Willi Romania
Rare Disease Day – saitul international
Boli Rare Romania
Blogul Ziua Bolilor Rare
Alianta Nationala pentru Bolile Rare Romania